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在给大家介绍京东副总蔡磊之前，我先给大家介绍一种可怕又少见的绝症——“ALS”。

“ALS（肌萎缩侧索硬化）”，是一种运动神经元疾病。

一旦患上此病，身体就像被冻住了一样不能活动，因此它也被称为“渐冻症”。

渐冻症位于五大绝症之首，据统计，它的患病率为十万分之四，目前我国有接近20万的患者。

渐冻症至今病因不明、无药可救。大多数病人患病3-5年就走向了生命的终点。

更可怕的是，它有一个特征“让病人亲眼看着自己死去”。

随着病情进展，你会看见肌肉开始萎缩、四肢开始失去知觉、呼吸开始困难、吞咽功能开始消失。

慢慢的，就变成了植物人，只能靠输营养液来维持生命，直到呼吸停止。

整个过程，病人的思想都是清醒的，这就是它最可怕的存在。

想象一下，如果有人触碰你的身体，你可以清晰地感觉到，但是无法支配你的肌肉发出动作。如果有人给你说话，你根本就发不出声音，也做不出任何表情，该有多痛苦呢？

霍金就是“ALS”患者，而在2019年时，我国京东副总裁也患上了此病。

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2018年8月，是一个很平常的日子，京东副总裁蔡磊像往常一样在办公室里整理文件。

突然，他的左臂肌肉开始跳动，渐渐地失去了知觉，可没过多久就恢复了原样。

蔡磊也没往心里去，觉得可能是最近太累了，有点“小毛病”也很正常。然而他不知道的是，这场噩梦正在慢慢地向他逼近。

第二年二月份，蔡磊左臂的肌肉出现了持续性的跳动。他刚想从椅子上站起来，就感觉眼前一片漆黑，眩晕的感觉差点让他站不住脚。

他终于意识到身体发出了“警报信号”，于是就把这个消息告诉了妻子，在妻子的催促下，他们来到了医院做检查。

在蔡磊刚出现不适的时候，他们就曾去过北京的协和医院，那里的神经科医生在做完部分检查后怀疑蔡磊患上了“ALS”。

当时医院还没有确定检查结果，需要蔡磊住院做进一步的检查。但蔡磊拒绝了，他觉得非常浪费时间，毕竟对他来说时间就是金钱。

直到这次眩晕之后，他才开始重视起自己的身体。

由于渐冻症目前还没有明确的以供检测的生物标志物，所以很容易误诊。

在经历了反复六次的诊断后，最终在北京大学第三医院确诊了。蔡磊的确患上了渐冻症。

蔡磊说，他以前很少做梦，自从确诊之后一晚上能醒好多次。

每每回想起从前的几十年，蔡磊都百般后悔。他所有的时间都给了工作，丢了兴趣也没了健康。

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蔡磊出生在河南商丘的一个小城里，父亲是一位军人，所以从小到大蔡磊都在严格的教育环境下长大。

蔡磊的学习成绩一直都名列前茅，脑子非常灵光，因此同学们给他取了一个外号叫“外星人”。

但他们不知道的是，这个“学霸”的背后，充满了种种心酸。

“贫穷”是蔡磊对童年的概括，那个时候一件破旧的衣服缝上补丁之后，照样从小学穿到初中，就连一个玩具，他也只能捡别人丢掉的。

高二那年，成绩优异的蔡磊提前参加了高考，最终以高分考进了中央财经大学。

毕业后，他在机关单位上班。在我们看来，机关单位虽然不会挣大钱，但的确是个稳当又有面子的工作。可蔡磊的女朋友看不上这点工资，就跟他分手了。

经历过爱情的苦之后，蔡磊便下定决心证明自己。他跳槽到了外企行业，想尽早地冲向上流社会圈。

从那之后，蔡磊就把工作放在了第一位，从白天到黑夜再到黎明都在工作着。

有人说蔡磊就是一个“变态工作狂”。可对蔡磊而言，这就是他全部的激情和热爱。

2003年，蔡磊凭借实力成为了三星集团中国总部的税务经理。后来又在万科担任起了税务经理。

就在大家都佩服他、祝福他的时候，他却选择离开高管职位，来到刚刚处于创业阶段的“京东”。

然而如今看来，他当时的选择并没有错。京东赶上了电商大爆发的时期，凭借卓越的经营模式，成为了全国数一数二的电商平台。

京东能有这样的成就，除了刘东强之外，还有蔡磊的心血。他在公司扎根十年之久，为京东的收益提升了30倍。能成为“京东副总裁”，是他该有的回报。

在蔡磊身上，我们永远都能看见“成功”的标签。

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2018年5月，单身多年的蔡磊在一场相亲活动中遇到了真爱。

眼前这位女孩名叫段睿，来自北京，比蔡磊小11岁。可爱甜美的她瞬间迷倒了叱咤风云的蔡磊。

第二次见面时，蔡磊就求婚了，这让段睿非常惊讶。而蔡磊的理由也很简单：我没太多时间和精力谈恋爱，你觉得合适的话，我们就结婚吧。

这可真是标准“直男”录，但段睿觉得两人三观相同，性格也非常合得来，就同意了他的求婚。

一两个月后，两人便携手迈入了婚姻的殿堂，在掌声和祝福中两人含情脉脉的看着对方，信誓旦旦的读着宣誓词。

没过多久，两人就有了一个可爱的儿子，不仅爱情来得快，连结果都快。

在外人眼里，蔡磊事业有成、家庭和谐幸福，简直就是站在金字塔尖上的人。可也就在这时，天妒英才的“ALS”找上了他。

在商界中，蔡磊总会对竞争对手说：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因我不要命，你要命，你就输了”。

可如今的竞争对手不是别人，而是冷血无情的病魔。

他不是没体会过“病魔”的威力。高三那年时，父亲患上了肝硬化，一家人轮流照顾他。

父亲整日躺在病床上痛苦不堪，连说话的力气都没有，肚子每天又鼓又大，胀得他直冒虚汗。

在病痛的折磨下，父亲一天比一天虚弱，脾气也越发暴躁和奇怪。他去世那年，只有47岁。

面对现在的自己，蔡磊忧心忡忡，再也没有了曾经那股意气风发的精气神。

有一天，他抱着妻子说：“我们离婚吧”段睿哭着说：“你就别想了”。

蔡磊怕自己的病情拖累整个家庭，他又恐惧又担心。而段睿从未想过放弃他，只想在他最困难的时候陪着他。

人在害怕无助的时候，或许都会相信迷信，蔡磊也不例外。

算命大师让他改名他改了，风水大师让他搬家他也搬了，可就是不见好。

之后蔡磊还听信了一个民间偏方，注射了所谓的“外国高效药”，结果开始持续高烧，自此他再也不瞎折腾了。

躺在病床上的蔡磊看着如此贤惠的妻子和可爱的儿子，他决定和“ALS”抗争到底。

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之后蔡磊在学术网站上找了1000多篇关于“ALS”的英文论文，想要了解这个奇怪的病。

因为妻子段睿是北京大学医药专业的，曾在国内顶尖医学院深造，蔡磊有不懂的问题都会很信赖地询问妻子，段睿也会一一的为他耐心解答。

一段时间后，段睿发现连自己都只能搜到的简单信息，蔡磊竟然可以找到大量详细的资料。

那天蔡磊突然面色凝重的对妻子说：“我想找到治愈ALS的特效药”。

这不仅仅是蔡磊的自救，也是对我国所有“ALS”患者的救赎。

可妻子知道，患上这种病基本就是判了“死刑”。哪怕是研发新药物，也需要经验丰富的专业人士和大量的资金与时间。

这是一场金钱交织着运气的游戏，也是一场金钱和生命的博弈。

目前，市场上唯一针对此病的药是一种叫“力如太”的小药片，这个药需要连吃18个月后才能从死神手里夺回来两到三个月的生命。可它终究只是延缓，不能根治。

而且资本家都是逐利的，“ALS”毕竟是一种罕见病，耗时大、回本又低。如果有药企资金充足，定会选择像糖尿病、高血压这种常见病进行投资。

并且就算所有条件都能达成，蔡磊在时间上也已经输了。可蔡磊始终觉得希望就掌握在自己的手里，他不想放弃。

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很快，蔡磊凭借着丰富的商业经验成立了“北京爱斯康医疗科技有限公司”，专门用于研发“ALS”特效药。

随后他通过自己的资源找到有经验的科学家还有医药代表谈话，让他们加入到队伍中。

研发特效药的第一步就是“充足的资金”，光靠募捐简直就是九牛一毛，还需要拉动投资者才行。

蔡磊知道用“爱”感化商人投资的可能性不大，大部分时候蔡磊都会选择从经济利益方向去说明问题。

比如：“ALS”患者大部分发生在40-60岁之间的人身上，这类人群一般是家里的顶梁柱，所以就算砸锅卖铁家人也会拼尽全力的救治。全国目前有20万“ALS”患者，假如每人花100万，那我们就有了2000亿。

大部分的投资者都会抱着同情和理解的态度听完他的话，但很少有人真的去投资。

在蔡磊的不断努力下，他总共拜访了上百个投资人，终于有两人答应投资“ALS”特效药研发队伍。

除了资金问题，还有一个问题更为棘手。

在搜集信息时蔡磊发现，这个病的信息壁垒太高了。医院与医院之间都是信息隔绝的状态，这对药物的研发和疾病的研究都非常不利。

为了打破传统形式，蔡磊携手渐冻症关爱组织成立了一个“渐愈互助之家”。让大家可以在网络上互相交流和学习。

在这个过程中，蔡磊还加了1000多个病友的微信，他呼吁大家为研发特效药出一份力，积极填写调查问卷。

他每天除了完成基本的工作之外，都在为病友解答“ALS”相关问题和注意事项，每天一聊就是十几个小时，放下手机后，累的胳膊都抬不起来。

病友们也对蔡磊充满了信任，目前，这个数据库已经收录了上千名患者的数据，为药物研发创造了条件。

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2021年的今天，蔡磊的左手已经几乎不能用了，右手也开始变得无力。

从前潇洒走在商业界的京东副总裁，如今穿衣服、拧瓶盖都需要别人帮忙，但他的内心始终乐观和坚强。

蔡磊说，他也不知道生命还剩多久，或一年多，或两年，都已经不重要了。他也不想拿着家产去挥霍或去旅游，他想给妻子和儿子留下平静美好的生活。

听说蔡磊已经写好了遗书，还为儿子写了一本《指南》，里面有如何学习如何生活的建议，还包括了“恋爱指导”。

只是有些时候想要抱抱儿子，却没了力气。他只能乐呵呵的对儿子说：“儿子，这个病是你的杀父仇人，你得报仇啊”！

无论怎样，现在的每一分每一秒蔡磊都未曾放弃过自己。他一直都在跟“ALS”抗争，也从未停止过研发药物和安慰病友。

蔡磊认为，这才是生命的价值，无论输还是赢，他都做了一件有意义的事。

希望勇敢无畏的蔡磊可以好起来，也希望这个世界上所有的“ALS”患者都被温柔以待。

有时候希望和关怀，便是良药。